ウエスト症候群(点頭てんかん)経験mama。

久々に思い出して。

ｱﾒﾌﾞﾛで書いたりもしてたのに
それももー書かなくなってしまってｗ

あ！！！ってここの存在を思い出し
次男ｸﾝのウエスト症候群のことを
書いてたのはここだった！と。



はてさて。。。。。

時は流れて。

なんと次男ｸﾝは5歳になりました。
生後6カ月でウエストを発症して
ACTHで発作もなくなり。
脳波も異常なく
投薬もゼロです。
一度も飲んでいません。
なので4年半発作無し。

今、保育園の年中さんで、もうすぐ年長さん。
さすがに病気をしたことを忘れる事なんてないので
ふと。ふとやっぱり心配にはなるけど
それをまたかき消すように、元気で良く喋る次男ｸﾝ。
大好きなトミカで車の車種を完璧におぼえて
道でみかけた車を全部教えてくれたりｗ
赤ちゃんの頃から歌をよく聴かせてたせいか
音程取るのが、すごく上手な彼です！
おちゃらけて、変顔してクラスのお友達に
人気者です＾＾

ほんとに潜在性、突発性の
早期治療が功を奏したのか。。
変な動きをする！って思ってから入院まで3日です。
2007年7月の15日に変？と思い
17日にかかりつけの小児科（16日は祝日。17日には動画持参）
そして18日に入院。
ACTHはそれから2週間後ぐらい。
薬が彼にはあっていたのか。
本当に長男とかわりなく成長しています。

あの時支えてくれた家族。
特に不安そうだった長男には
心配掛けたけど。。
感謝の気持ちでいっぱいです。

そんな長男もあの時は小学校2年生だったのに
今年の4月から中学生です。

家族4人これからも支え合って
何があっても笑顔を忘れずに過ごしていきたいと思っています。

完全放置

ご無沙汰過ぎました(笑)

ミクシィーやってるので、こちらは放置です

弟ﾁｬﾝももぅ２歳半になっちゃいました～。

お兄ちゃんは４年生。
夏休みﾁｭｳーー。


あいかわらずﾕﾆｺｰﾝ、民生ばかりの生活です。。
蘇える勤労ツアーも
神戸２日間、名古屋、城、ZeppOTﾊﾞｰｽﾃﾞｨと参戦！
んでんで、この間のサマソニ大阪、来月のOTODAMA。
１０月の川西50祭の20日に行きますっっ!!!

んもー自分でもどーかしてる思いますが(笑)

しゃーないね。

みたいんやもん～～～民生。

今日夕方からお盆休みを取って和歌山へ～♪
暑い夏はまだまだ終わりません。。。


そー!
弟ﾁｬﾝのウエスト症候群ですが

もー嘘みたいな感じで走り回ってお喋りもお兄ちゃんの小さいときよりも
早く感じるほどに…
ACTHのおかげだと、ほんとに嬉しく思っています、、、。

脳波の検査も１年に１回に。

今年１０月に１年ぶりに受けます。。

このまま何も無ければ…が願いですが。

気を抜くつもりはありません。。

日々、楽しく前を向いてやっていきます♪

沖縄旅行だっ

年末前？12/26から４日間

沖縄へ旅行に行きます～～！

初めて下の子を飛行機に……。。超不安。

ぜんずぇんじっとしてないもんな。。。奴。

しかも関空からだわさ。朝一の飛行機なので６時１０分に関空集合だぜ！

何時起き？？？わたし・・・・笑

まぁ、まだ少し日にちがあるので、のん気な感じですが。

レンタカーもあるし、色々のんびり計画で楽しみたいな～～と思っています。

てかさ、あたし、、、沖縄初めてっっ！

でも冬にどうなの。。グアムでいいんじゃないの。。。？笑

まー安いし一度家族で行って楽しんでこよー！

泊まるのは「ザ・ビーチタワー沖縄」

ジャスコとかアメリカンビレッジが隣～！便利だ。

お兄ちゃんだけなら別にもっとリゾート～でもいいけど。

弟ちゃんがいるからご飯やサン、スーパー近いほうがいいし。

今から楽しみぃ～！

明日、脳波検査

６ヶ月に１回の脳波の検査が明日３時からあります。。

前回は４月に。異常無し。昨年８月に退院してから服用無し。

現在１歳８ヶ月。。

弟くんは「いないいないばぁ」のワンワン、ことちゃんの歌が大好き！

さぁ～着替えるよー！と言うと「おきがえ～おきがえ～おにょーふくー（お洋服）」と

歌ってくれます。

羞恥心もお兄ちゃんの運動会の演目で何回も聞いてて

「ちゅーちしん！ちゅーちしん！」と歌ってくれます

公園では勝手に滑り台ガンガン登って、テッペンで「おーーーーーーい！」

危ないねん！！

兄ちゃんの小さい時より活発…。。上の子は良く女の子に間違えられたりしたけど

下は１度も無い…顔そっくりなのに、兄弟。。。

ご飯は上の子より自分で食べたがります。。

スプーン、フォークも上手に使えるようになりました！

お腹いっぱいになったら自ら「ごっこしゃん」（ご馳走様の意）と

椅子から降りようとします。助かるっ！これも保育園の先生のお陰では。。。

きちんと座って食べれてる！

この間から大好きな冷蔵庫の前で「じゅーすー」とアピールするだけだったのが

私のところに来て肩をつまみ、「たっちー」と立たせて、手を繋いで来て

冷蔵庫に誘って来ます。。おもろー！

知恵が付いて来たね～～～～～！

家では些細な事でも褒めまくってますっ！

大げさに褒めてヨシヨシすると嬉しそうな顔をして結構おりこうさん

でも、再発の不安は消えていませんよ。。。

ACTHの治療をした＝ウエストなんやし。

今の彼を見る限りは、嘘みたいに元気ですが。

また明日検査して、結果は２４日。

頑張ってきます！！

プラズマに黒点！

先日のブログにも書いたとおり

Woooの50インチ買いましたが。

金曜に無事、配達、設置完了！致しましたが。

昨日、旦那が画面下辺りに、黒点？の様な物が・・・・

触ってみると、中に入り込んでるようで。

早速本日、朝に電器屋さんにお電話！

明日、新品と交換と言うことで・・・・・・・・・・

対応早いですなー！

てか

また設置し直しかよっっ！！


でも見過ごす事も出来ないしな～～～～。

これから大事に使うんだしねぇ。

ま、とりあえず明日の再搬入、待ち